Som jednou z milióna: Pre lekárov fascinujúca rarita
Katka, mama dvoch detí, sa otvorene delí o svoj príbeh, ktorý odhaľuje ťažkosti spojené s jej zriedkavým genetickým ochorením, kleidokraniálnou dyspláziou. Tento stav, ktorým trpí len jeden človek z milióna, ju od detstva konfrontoval s nepochopením okolia a posmeškami zo strany spolužiakov. Zážitok, keď si prvýkrát uvedomila, že je „inakšia“, v nej zanechal hlbokú stopu do jej psychológie a sebavedomia.
Moment, keď sa Katka po prvýkrát stretla s posmeškami, si pamätá veľmi jasne. Otázka jedného z spolužiakov o jej výzore ju priviedla k reflexii nad vlastným vzhľadom. Hoci predtým nikdy neurobila rozdiel medzi sebou a ostatnými, po tejto skúsenosti sa jej pohľad na seba radikálne zmenil. Keď si doma prešla svojou lekárskou správou, trápili ju nejasnosti ohľadom kleidokraniálnej dysplázie, jedného z dvoch slov, ktoré sa jej neustále vracali.
„Na internete, ktorý som vtedy nemala, som sa o svojom stave dozvedela až o niekoľko rokov neskôr, keď som si vyhľadala informácie a videla deprimujúce obrázky, ktoré ma šokovali. Uvedomila som si, že to, čo vidím, je pre mňa predohrou k odhaleniu vlastnej identity,“ dodáva Katka. Odkedy sa naučila pomenovať svoju diagnózu, všetko sa zmenilo. Rozhodla sa, či sa bude obhajovať pred „normálnym“ svetom alebo zostane neviditeľná.
Katka a jej cesta k sebaprijatiu
K počasovaniu s diagnózou, o ktorej lekári nie sú ochotní poskytnúť dostatočné informácie, Katka zažila množstvo psychických aj fyzických bolestí. Hoci zubárske a ortopedické praxie sa snažili oslabiť niektoré z najzávažnejších problémov, Katka cítila, že nad jej stavom visí jasný tieň.“ Nebolo jednoduché vydržať a bojovať za svoju životnú pohodu, ale jej rodičia, ktorí ju bezpodmienečne podporovali, sa s diagnózou nikdy nezmierili,“ opisuje Katka. “
Prístup jej rodiny, vyťažujúci sa v podstate aj z nevedomosti, jej pomohol vypestovať si odhodlanie.
Mnoho problémov sa manifestovalo, keď sa okolo nej vytvorili situácie vyžadujúce viac od nej ako len fyzické prispôsobenie. Zásadné pre ňu bolo naučiť sa považovať sama seba za silnú osobnosť, obohatenú o jedinečné skúsenosti, aj keď musí každodenne čeliť posmechu a nedorozumeniam zo strany cudzích.
Očakávania spoločnosti a realita
„Naši lekári nemajú záujem o výskum ochorení, ktoré majú tak málo pacientov, a liečba sa za roky nikam neposunula. Najhoršie na tom je, že súcit a pokusy o pochopenie zvyčajne prichádzajú so zlými predpokladmi o intelekte pacienta. Samozrejme, aj sám skutočný pocit inakosti, ktorý môže vyvolať u ostatných práve fyzický vzhľad, predurčuje reakcie ľudí. Často som sa stretával s jednoduchosťou, s ktorou ma ľudia posudzovali bez toho, aby vedeli ducha, ktorý ma formoval. Preto je pre mňa dôležité ukazovať iný pohľad na to, čo znamená byť „inakší“, a inšpirovať aj tých, ktorí sa snažia hľadať v sebe cestu k samoprijatiu,“ poznamenáva Katka.
V súčasnosti má dvoch synov a žije šťastný život. Môže sa delí o svoje zážitky prostredníctvom sociálnych sietí a rada sa zamýšľa nad tým, ako môže ovplyvniť prístup spoločnosti k ľuďom s iným pohľadom na svet. Je si vedomá, že spolupráca, zahrňujúca vzájomné porozumenie, je kľúčová. Je presvedčená, že ako spoločnosť musíme rásť v empatickom prístupe k nekonvenčným jedincům.
„Sú to predsa aj naši blízki, možno aj niekto z vašej rodiny,“ uzatvára Katka.
