Hannkina cesta: Od boja so srdcovou poruchou po výzvy s inklúziou
Hannka, dnes trinásťročná dievčina, si prešla obrovským množstvom prekážok. Narodená s Fallotovou tetralógiou, vážnou vrodenou chybou srdca, musela čeliť mnohým výzvam už od svojho prvého dychu. Jej matka Katarína Feketeová sa s ňou popasovala s rozhodnutiami, ktoré by väčšine rodičov nikdy nenapadli. Spočiatku si predstavovala, že jej dieťa prežije bežný život, avšak realita bola iná. Po pôrode sa ukázalo, že Hannka potrebuje operáciu, a tak sa musela urýchlene zamyslieť nad budúcnosťou svojej dcéry.
Terapeutické boje a stálosť v diagnostikách
Katarína si pamätá, ako sa lekári na Kramároch vyjadrili o prognóze Hannkinej diagnózy, pričom hovorili o mizivých šanciach na normálny život. Ich slová ju zasiahli priamo do srdca, no nesklonila sa. Zisťovala, ako najlepšie zabezpečiť náležité podmienky pre Hannku, aby mohla napredovať. Kým pre jej dcéru bola operácia srdca iba začiatkom, diagnostika DiGeorgeovho syndrómu priniesla ďalšie komplikácie. Katarína sa tak stala nielen matkou, ale aj hlasom, ktorý vnímal potreby svojej dcéry v slabo pripravenom spoločenskom prostredí.
Výzvy systému a prekážky inklúzie
Katarína jasne vystihuje frustráciu, s ktorou sa stretáva vo vzťahu k slovenskému systému podpory. Najprv sa snažila Hannku zaradiť do bežnej materskej školy, no čelila zlyhaniu systému pri zabezpečení adekvátnej pomoci. Napriek odbornému vzdelaniu a snahám rodiny o podporu zostalo mnoho otázok bez odpovedí. Cítila sa, akoby bola na okraji spoločnosti, s pocitom, že pre jej rodinu nie sú vybudované žiadne jasné cesty k pomoci. Toto rozčarovanie je pre Katarínu zvlášť ťažké, keďže vidí, aký potenciál v Hannke je, len ho treba rozvinúť.
Kariéra a snaha o lepší život
Ako matka štyroch detí sa Katarína snaží zabezpečiť svojej rodine stabilitu. Napriek svojej práci v IT sektore čelí každodenným výzvam, ktoré jej rodinný život predkladajú. Nepretržité vyšetrenia a termíny, ktoré musí spolu so svojou dcérou absolvovať, sú často energeticky i emocionálne vyčerpávajúce. Jej boj nie je len za Hannku, ale aj za všetky rodiny, ktoré zápasia s podobnými problémami, a za zmenu vo vnímaní inakosti vo verejnosti.
Budúcnosť a nádeje na inklúziu
V poslednom období sa stabilizovala situácia Hannku v špeciálnej škole, kde sa jej dostáva viac podpory a porozumenia. Sociálne prostredie v kardiotábore, kde sa stretáva s deťmi podobného osudu, jej dáva priestor na rozvoj kamarátstiev, ktoré sú v bežnej škole neuskutočniteľné. Katarína sníva o tom, že raz sa Hannka dokáže o seba postarať a žiť plnohodnotný život, a hoci pred nimi stoja ďalšie výzvy, dnes je plná nádeje na pozitívnu budúcnosť.
