Peniaze mám na posledné balenie liekov. Musím „predávať“ svoj príbeh, lebo tento štát ma nechá zomrieť
Nina Rybárová sa ocitla v kritickej situácii, keď jej zdravotná poisťovňa odmietla preplatiť inovatívne lieky, ktoré sú pre ňu nevyhnutné na prežitie. Tieto lieky, ktoré potrebovala na liečbu zriedkavej formy rakoviny, stáli až 22 tisíc eur mesačne. Bez finančnej podpory bola nútená hľadať alternatívne spôsoby, ako získať peniaze na liečbu a zabezpečiť si tak svoj život.
Nina zažila ťažké obdobie, počas ktorého sa snažila ísť ďalej a viesť normálny život. Po dvanástich operáciách a množstve liečby si znova začala užívať každodenné radosti, ako je práca či čas strávený s rodinou. Našla však aj neobyčajný spôsob, ako získať peniaze – prostredníctvom darcovských zbierok. Prízvukovala, že sama by nikdy nemala dostatok prostriedkov na pokrytie liečby a na to, aby mohla plnohodnotne fungovať.
Liek, ktorý dokáže ovplyvniť viacero činností v tele
Nina trpí Von Hippel-Lindauovým syndrómom (VHL), čo je vzácna dedičná choroba, ktorá spôsobuje vznik nádorov v rôznych orgánoch. Práve dostupný liek Welireg, ktorý je nevyhnutný pre jej liečbu, sa stal predmetom jej finančnej krízy, keďže poisťovňa nezabezpečila jeho preplatenie. Lekár Ivan Dekánek, ktorý sa špecializuje na onkológiu, pričom poukazoval na prelomovosť tohto lieku, priznal, že bez neho by sa dalo len ťažko prežiť.
Nina sa neustále snažila obísť nefungujúci systém a žiadala o pomoc. Oslovila niekoľko organizácií a dokonca aj farmaceutické spoločnosti, no bez výsledku. Okrem prístupnosti lieku na trhu chýbali aj relevantné štúdie, ktoré by prisadili zmienku k nevyhnutnosti jeho poskytnutia v rámci krajiny.
Nepriaznivý pohľad na systém
Celý tento proces Ninu nielen vyčerpal finančne, ale aj psychicky. Žila v neustálom strachu, že ak sa jej neujme zodpovedný systém, momentálne jej zostávajú posledné balenia liekov, čo ju privádza do situácie, kedy si musí znovu predávať svoj príbeh za účelom získania pomoci.
Rozprávanie o jej boji za prežitie a nečinnosť štátu, ktorá je v ostrém protiklade k jej faktickým potrebám, poukazuje na absenciu spravodlivosti, rovnosti a transparentnosti v prístupe k zdravotnej starostlivosti.
Život s neustálym stresom
Nina popisuje, že žiť so svojou diagnózou nie je len fyzicky náročné, ale i psychicky devastujúce. Tušil sa, že ak nedôjde k zmene v legislatíve na pomoc pacientom, ako je ona, skončila by len s jedným balením liekov v ruke. Skúmanie systému liečby a zdokonaľovanie toho, čo je potrebné na zaradenie liekov do úhrad, bude trvať doslova roky.
Súčasná zdravotnícka poisťovňa poukazuje na nedostatok finančných prostriedkov, pričom Nina naproti tomu spomína, že poisťovňa mala v rozpočte prebytok, keď podala žiadosť o preplatenie tejto liečby. Tieto nejasnosti a nezáujem zo strany zodpovedných inštitúcií ju napĺňajú beznádejou.
Potrebujeme systém, ktorý funguje
Nina, ako matka a bojovníčka, sa rozhodla neustupovať zo svojho snaženia a naznačuje, že by mohla vstúpiť do organizácie, ktorá by spojila pacientov s podobnými skúsenosťami. Je presvedčená, že väčšina pacientov, ktorí sú v podobnej situácii, si zaslúži viac informácií a potrebujú byť informovaní o svojich možnostiach a právach.
Nina sa rozhodne nezažiť pocit bezmocnosti a zúfalstva a chce byť aktuálnym hlasom v boji za rovnosť a spravodlivost. Pripomína spoločnosti, že väčšina pacientov trpí v tichosti a keď im je potrebná podpora, systém ich ignoruje. Takéto situácie musia vyžadovať urgentné riešenia a zmeny pre efektívnu zdravotnú starostlivosť na Slovensku.
„Rovnosť v prístupe k zdravotnej starostlivosti a transparentnosť kritérií by mala byť samozrejmosťou. Pacienti si zaslúžia primeranú starostlivosť a my musíme bojovať za to, aby sa im dostalo pomoci, ktorú potrebujú,“ uzatvára Nina s odhodlaním a nádejou na lepšiu budúcnosť.
