Mala si udierať nožničkami do úst, preto ju škola neprijala
Ema opatrne vloží do mikrovlnky tanier s obedom, nastaví čas a stlačí štart. Keď sa ozve cinknutie, tanier vyberie a položí na stôl. Je to pre ňu pravdepodobne najobľúbenejšia časť dňa – chvíľa, keď má pocit, že konečne niečo zvládla celkom sama.
Jej mama Gabriela zatiaľ sedí na prednáške psychológie a nervózne pozerá na telefón. Dvadsaťročná Ema si už asi prihriala jedlo, ktoré jej včera večer pripravila. Trénovali to dva týždne krok za krokom. Aj tak má strach, že sa niečo pokazí.
„Dokáže sa osprchovať, obliecť sa a naje sa. Sama si vlasy neumyje, nechty si neostrihá a nevie si navariť. Ale jedlo si už zvládne prihriať,“ hovorí Gabriela Čičmancová.
Ema má znížený intelekt a prejavy autizmu. Podozrenie, že sa nevyvíja ako rovesníci, mali už od škôlky, kompletnú diagnózu dostala až o deväť rokov neskôr. Nastúpiť mala do praktickej školy, no tam ju nezobrali. Úrady Gabriele odkázali, že sa má o dcéru postarať sama.
Ema po narodení putovala do Detského kardiocentra so závažnou vrodenou srdcovou chybou. Prvú operáciu absolvovala ako šesťtýždňová, ďalšiu v pol roku. „Približne po roku sme si začali všímať, že nezvláda motorické veci tak ako iné deti. Pripisovali sme to narkózam,“ spomína Gabriela.
Keď mala Ema asi päť rokov, učiteľky naznačili, že jej vývin nie je v poriadku. Pre stereotypné pohyby vyslovila špeciálna pedagogička podozrenie na autizmus. Nasledoval ročný kolotoč vyšetrení. Až druhé genetické testy odhalili duplicitu jedného génu.
Zlom nastal vo štvrtom ročníku základnej školy, keď sa Ema začala z kolektívu vyčleňovať. Gabriela sa rozhodla pre špeciálnu školu, kde mala Ema lepšie podmienky. Zvažovala aj domovy sociálnych služieb, no zostala zaskočená. „Bývajú tam 40- až 50-roční ľudia, často neverbálni. Pre mladého človeka by to znamenalo nulovú stimuláciu,“ vysvetľuje.
Záchranou mala byť praktická škola, trojročný odbor pripravujúci deti do života. Ema sa intenzívne pripravovala na prijímačky. Výsledok bol neprijatá, s odôvodnením „nesplnenie kritérií“.
Gabriela si vyžiadala prístup k spisu. Pedagogičky jej oznámili, že Ema nedokončila časť s nožničkami pre podozrenie na sebapoškodzovanie. „Vysvetľovali, že si pri strihaní udierala do úst a na konci ich mala opuchnuté. Bola som celý čas na chodbe a keby to tak bolo, všimnem si to,“ rozhorčene opisuje Gabriela.
K prihláške bola priložená čerstvá správa s popísanými stereotypnými pohybmi, ktoré sú u Emy v novom prostredí bežné. Prijímačky pritom hodnotila iba jedna učiteľka na základe 45 minút samostatnej práce.
Rezort školstva uviedol, že za organizáciu prijímacieho konania zodpovedá riaditeľ školy. Pri uchádzačoch so zdravotným znevýhodnením je podľa ministerstva nevyhnutné prihliadať na ich stav a odporúčania poradenských zariadení.
Keď prvého júna prišlo vyrozumenie o neprijatí, Gabriela sa ponáhľala na úrad práce. Integrovaný posudok, o ktorý žiadali v apríli, nemali k dispozícii ani po 120 dňoch. Gabriela podala odvolanie, ktoré zamietli. Na úradoch jej odpovedali: „Toto je na vás rodičoch.“
Ministerstvo školstva tvrdí, že dlhodobo podporuje rozvoj siete stredných škôl pre žiakov so zdravotným znevýhodnením. Zriaďovanie a kapacity škôl však patria do kompetencie regionálnych úradov školskej správy.
Od septembra zostala Ema doma. Gabriela podala ďalšie odvolanie a stále čaká na verdikt. Vedenie školy prekročilo mesačnú lehotu na rozhodnutie. „Prvýkrát za desať rokov nemám žiadny plán B. Netuším, čo s ňou bude. A presne tu by mal zakročiť štát,“ hovorí Gabriela.
Pred tromi rokmi odišla z práce, pretože pre dcéru nemal kto chodiť do školy. Odvtedy pracuje na živnosť a popri tom študuje psychológiu. Pred desiatimi rokmi založila občianske združenie, pretože ju hnevalo, že deti ako Ema nemohli chodiť na krúžky či tábory.
Gabriela si spomína, ako jej kardiologička povedala, že takéto dieťa potrebuje zdravého súrodenca. Vzťah medzi sestrami má iný rozmer – mladšia dcéra musela rýchlo dozrieť. „Dookola som jej to vysvetľovala, ale pocit krivdy tam bol. Dnes má sedemnásť a je to oveľa lepšie,“ hovorí.
Náročnú situáciu s diagnózami nezvládli s bývalým manželom. Ema sa s otcom stretáva každý druhý víkend. „Už som ho naučila, že keď idem pracovať, musí sa o ňu postarať,“ dodáva Gabriela.
Roky terapií pomáhajú rodine zvládať bežný život. Ema dnes zvláda aj koncerty, miluje Lady Gaga. Na osemnáste narodeniny dostala letenky do Ameriky, v New Yorku boli spolu týždeň. Dnes sníva o Austrálii.
Gabrielu čoraz častejšie straší predstava, čo bude s dcérou neskôr. „Mojou jedinou možnosťou asi bude chodiť žobrať po grantoch a otvoriť vlastné zariadenie. Viem o ďalších piatich rodičoch, ktorých deti tiež nikam nevzali. Všetci sú zamestnaní, zúfalí a nevedia, čo bude,“ uzatvára Gabriela Čičmancová.
