Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem
Je ráno a Petra Banášová hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým pohybom, pretože ju stojí cennú energiu.
„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová.
Pred pár rokmi absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa.
Doma prvýkrát spadla pred rokmi. Keď sa to stalo na verejnosti, zažívala panické ataky. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom.
„Vždy som si všetko hradila sama. Dnes potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje, prečo založila zbierku, ktorej sa roky bránila.
„Dnes som už veľmi pomalá. Viem sa na tom aj zasmiať, ale pravda je, že som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky,“ hovorí o progresii ochorenia.
„Dokážem prejsť tak tritisíc krokov a som za to vďačná. Ale viem, že sú zdraví ľudia, ktorí prejdú len 400. Priznám sa, že ma to hnevá,“ dodáva.
Každý deň je pre ňu dôležitý manažment energie. „Niekedy sú to drobnosti – napríklad keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem.“
Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou. „Vidím, že robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem.“
„Učím sa, že niekedy veci musím nechať na ňu. Keď jej pomôžem a idem nad limity, sval sa nemusí dostatočne rýchlo zregenerovať,“ vysvetľuje.
Na otázku, či dystrofia bolí, odpovedá: „Samotný proces rozpadu svalového vlákna necítim. Bolí to tak, že keď sa človek nešetrí, cíti extrémnu únavu a ťažké svalstvo.“
„Na to tempo sa dá zvyknúť. A viete si povedať aj to, že vám ochorenie niečo dalo – vnímate svet viac do hĺbky,“ hovorí.
„Život je jednoducho život. Vieme meniť len to, ako na situácie budeme reagovať a ako si ho dokážeme užiť.“
„Napríklad mi niečo spadne a viem, že sa s tým môžem rovno rozlúčiť, lebo to nedokážem zdvihnúť.“
„Myslím, že dystrofia ma má naučiť spomaliť, vnímať hodnoty života. Cítim spätosť s prírodou, som taká lesná žienka.“
„Snažím sa zažívať veľa vecí, ale zistila som, že keď toho chcem zažiť čo najviac, príde únava. Kvantita neznamená všetko. Dôležitá je kvalita – užiť si ten moment.“
„Veci, ktoré som chcela, som si splnila. Ja som vo fáze, keď sa svoj život už nesnažím kontrolovať.“
„Na vozík som sa od začiatku tešila. Nechcela som ho len kvôli predsudku, že je to posledná voľba.“
„Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je neskutočne oslobodzujúce ísť na miesta, kam som predtým nemohla ísť.“
„V kúpeľoch som stretla ženu, ktorá hovorila o mame, čo nechcela chodiť medzi ľudí. Keď zmenila pohľad, sadla na vozík a začali zase chodiť do cukrárne. Znie to obyčajne, ale mne to pripadalo veľmi silné.“
„Dlho som nechcela žiadať o pomoc. Zlomilo sa to pred tromi rokmi, keď som požiadala o invalidný dôchodok.“
„Dôchodok mi vyplatili aj za tri roky spätne. Kúpila som si za to auto, no príspevok naň som nedostala, lebo som prekročila limity.“
„Dnes už nepracujem, no dôchodkom prekračujem päťnásobok životného minima, a preto nemám nárok na vozík, príspevok, nič. Vozík stojí päťtisíc eur.“
„Mám možnosti, mohla by som sa odvolávať. Lenže trvalo by to strašne dlho a ja nemám veľa času. Preto som sa rozhodla riešiť to cez zbierku.“
„Mať dystrofiu je masaker. Zoberie vám to všetko, všetky svaly, schopnosť hýbať sa.“
Kvôli ochoreniu podstúpila operáciu prsníkov. „Zlepšilo sa mi dýchanie, mám väčšiu stabilitu. Zobrali mi z nich dokopy dve kilá.“
„Pred desiatimi rokmi mi neurológ povedal, že sa zrejme dožijem lieku, ktorý dokáže spomaliť stav pri mojom type svalovej dystrofie. Neviem, kedy príde na európsky trh.“
„Som zaregistrovaná ako kandidátka na experimentálnu liečbu v Európskej únii, ale zatiaľ sa mi nikto neozval.“
„Uvedomila som si, že viera a nádej nás smerujú do budúcnosti. Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz.“
„Ak by prišiel liek, ktorý by to dokázal zastaviť, bol by to príjemný bonus.“
Jej partnerka Nina je pre ňu obrovskou oporou. „Sme spolu deväť rokov a stále je rovnaká, bláznivá a strelená.“
„Stáva sa mi, že mi píšu partneri chorých a pýtajú sa, čo majú robiť. Nedá sa tam povedať nič, len to, aby tu pre nich boli.“
„Proces smútenia neurýchlite. Chorý veľmi dobre vie, čo má robiť. Musí si to odžiť, aby pochopil, že sa v tom už nechce utápať.“
