Rodičia Niny, ktorá zomrela na nevyliečiteľný nádor mozgu, spomínajú na posledné narodeniny
Izbou sa niesla vôňa smotanovej torty a tiché praskanie siedmich zapálených sviečok. Kristýna Chovancová s tortou kráčala pomaly, akoby sa snažila ten moment zastaviť. Položila tortu pred svoju dcéru a usmiala sa. Nina sa zhlboka nadýchla a sfúkla všetky sviečky. Sedela pritom v invalidnom vozíku. Celá rodina v obývačke tlieskala a sledovala ju, ako rozbaľuje darčeky.
„Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,“ spomína Kristýna Chovancová, ktorá dnes spolu s manželom vedie Nadačný fond Nina. Nina bola prvé dieťa v Česku, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska. Tri týždne po tom, ako sfúkla sviečky, zomrela doma s najbližšími.
Prvými príznakmi boli nočné mory
Martin Chovanec so svojou manželkou Kristýnou sa spojil z pražskej ambulancie vo Fakultnej nemocnici Královské Vinohrady. Pred dvomi rokmi manželia ešte netušili, že ich mladšia dcéra je chorá.
Zhruba dva mesiace pred diagnózou Nina občas v noci vykríkla, mala nočné mory a budila sa celá spotená. Postupne pribúdali ďalšie príznaky. „Vonku párkrát zakopla, mala nové snehule. Raz jej v reštaurácii zabehol vyprážaný syr a pred školskou besiedkou si išla ľahnúť, pretože bola unavená,“ analyzuje spomienky Kristýna.
Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný. Nina nakláňala hlavu a rodičom sa zdalo, že televízor sleduje akosi zvláštne. Dohodli sa, že hneď po sviatkoch ju zoberú k pediatrovi.
Diagnóza DIPG
O dva dni mal Martin nočnú službu v nemocnici. Ráno sa mu Nina nezdala, pretože začala škúliť. Keď prišiel do práce, zazvonil mu telefón. Volala mu Kristýna, že ich dcéra začala zakopávať.
Metrom cestovali do Motola na vyšetrenie na detskej neurológii. V Motole ju ihneď hospitalizovali a ešte v ten večer podstúpila CT vyšetrenie. Lekárka medzitým Kristýne oznámila, že nález je zlý a existuje podozrenie na nádorové ochorenie mozgového kmeňa.
Martin nikdy nezabudne, ako sa prvýkrát pozrel na CT snímky. Videl neohraničený nádor v mozgovom kmeni. „Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila,“ vysvetľuje Martin.
Rodičov zaujímalo, či by bolo možné Ninu zapojiť do nejakej klinickej štúdie nových liečebných postupov, no lekári v Motole im povedali, že takúto možnosť v Česku nemajú.
Experimentálna liečba v Paríži
Takmer ihneď sa rozhodli, že vycestujú do Paríža, kde sa na experimentálnej liečbe dohodli. Inštitut Gustave Roussy patrí k svetovým lídrom v oblasti výskumu a liečby pediatrickej onkológie.
Ninka tak bola prvým dieťaťom z Českej republiky, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska. „Pred nami to nikto nevyskúšal, čo je pre mňa doteraz trochu nepochopiteľné,“ čuduje sa Martin.
V Paríži jej lekári naplánovali rádioterapiu, trvať mala tridsať dní. Nina po liečbe nezačala sama chodiť alebo rozprávať, prestala však vracať. „Dokonca mi po dvoch týždňoch mlčania znova dokázala povedať mami,“ opisuje Kristýna a rozplače sa.
Z Paríža nakoniec odišli s experimentálnym liekom. Domov do Prahy prišli deň pred siedmimi narodeninami ich dcéry Niny.
Posledné narodeniny
Kristýna hovorí, že Ninka dostala obrovské množstvo darčekov. „Vtedy mi však bolo úplne jedno, koľko to bude stáť,“ hovorí a usmeje sa.
Kristýna s Ninou posledné dni veľa plánovali. „Povedala som jej, že môže vybrať farbu, akú len chce a ona ukázala na červenú. Vôbec nemám rada červené autá, no osud to zariadil tak, že teraz naozaj máme červené auto,“ usmieva sa.
Tri týždne po narodeninách sa Ninin stav rapídne nezhoršoval, no ani sa nelepšil. „Ak sa to dá nazvať šťastie, tak sme ho mali, že Nina odišla veľmi rýchlo. Vedeli sme, že nechceme, aby zomierala v nemocnici pripojená na prístroje, a toto prianie sa nám do bodky splnilo,“ potichu hovorí Kristýna.
Nadačný fond Nina
To, že svoj príbeh zdieľajú rodičia verejne, im pomáha spracovávať vlastnú stratu. Založili Nadačný fond Nina, prostredníctvom ktorého dnes pomáhajú rodinám s diagnózou DIPG, nielen v Českej republike, ale aj na Slovensku.
„Myslím si, že celá táto činnosť je pre nás určitým spôsobom liečivá. Na začiatku som si len želala nebyť v tejto situácii sama. Teraz chceme pomáhať, aby rodičia mali informácie,“ priznáva.
Predtým, ako Nina odišla, milovali rodinné výlety na horách. V tejto tradícii pokračujú aj po jej smrti. „Vždy urobím tortu, ktorú si Ninka tak veľmi priala,“ hovorí Kristýna. Dnes ju na jej počesť začne jesť celá rodina hneď na raňajky. Na obed si potom na horskej chate objednajú hranolčeky s citrónovou limonádou. „Potom zlyžujeme zjazdovku, ktorú chcela Ninka vždy zlyžovať, a dole v trafike jej kúpime plyšáka. Možno to niekomu pripadá zvláštne, ale pre nás je to vďaka tomu naozaj pekný deň,“ dodáva s úsmevom cez slzy Kristýna Chovancová, mama dvoch dcér.
