Tridsaťročná Karolína bojuje s nádorom mozgu, liečbu si platí z úspor a zbierok
Vo Svite žije tridsaťročná Karolína Marušincová, ktorá sa už desať rokov lieči s diagnózou astrocytom. Po náročnej operácii mozgu, ktorú absolvovala pri plnom vedomí, jej zostala výrazná jazva na ľavej strane hlavy a obmedzená pohyblivosť pravej ruky. Mesiace po zákroku nedokázala rozprávať a musela sa to učiť nanovo.
„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: ‚Bude dobre.‘ Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ uviedla Karolína.
Chorobu jej diagnostikovali v roku 2015 počas dovolenky v Bulharsku, kde dostala epileptický záchvat. Pôvodne sa pripravovala na štúdium právnickej fakulty v Brne, no po operácii nastúpila na verejnú správu. Štúdium dokončila a získala titul PhDr.
Neskôr s manželom Vladom prišla o prvé bábätko v piatom mesiaci tehotenstva a následne dostala sepsu. Po narodení zdravej dcéry jej lekári našli sedemcentimetrový nádor a čakala ju druhá operácia mozgu. Pred zákrokom jej dávali 80-percentnú pravdepodobnosť, že neprežije alebo bude mať doživotné následky.
Liečba stojí tisíce eur mesačne
Po ožarovaní jej v mozgu vzniklo šesť nových satelitných nádorov. Na ich potlačenie potrebuje cielenú liečbu liekom Voranigo v hodnote približne 15-tisíc eur mesačne, ktorú jej zdravotná poisťovňa neprepláca. Rodina prvé tri mesiace liečby, teda celkovo 45-tisíc eur, zaplatila z vlastných celoživotných úspor. Na ďalšie balenia liekov získala peniaze prostredníctvom zbierky a transparentného účtu.
Karolínin lekár práve podáva žiadosť o výnimku. Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov už koncom februára. Ministerstvo zdravotníctva uviedlo, že žiadosť sa nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady. V tejto fáze podľa ministerstva nie je možné určiť konkrétny termín ani podmienky zaradenia lieku do systému úhrad.
Od 1. novembra platí časť liekovej novely, ktorá by mala zjednodušiť prístup k moderným liekom, väčšina zmien však vstúpi do platnosti od 1. januára.
„Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky. Nemáme poriadne ani na plienky, ktoré stoja 30 eur, alebo na umelé mlieko, keďže dojčiť som nemohla,“ opísala Karolína.
Odmieta sa vzdať
Karolína sa stará o domácnosť a ročnú dcéru. Prebaľovať ju spočiatku musela s pomocou zubov a kúpať ľavou rukou, keďže manžel vojak musel nastúpiť do služby. Prvé mesiace jej pomáhala mama na OČR, od siedmich mesiacov dcérky zvláda väčšinu prác sama. Pred pár mesiacmi sa naučila krájať zeleninu jednou rukou, aby mohla dcére variť príkrmy.
Čelí aj nepochopeniu okolia. „Jedna pani mi závistlivo povedala, že aj ona by chcela zadarmo parkovať na základe ŤZP,“ povedala.
„Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Každý sa na mňa pozerá, keď podávam ruku alebo keď vidí, že nemám vlasy. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ uviedla.
Napriek negatívnym prognózam a boju s úradmi ju poháňa vpred dcéra. „Ja sa však odmietam zatvoriť medzi štyri steny. Mám pre koho žiť,“ zdôraznila Karolína.
„Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodala.
