Štátu chýba empatia k chorým. Deti s chorobami srdca sa často báli aj zasmiať
Ak človek nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo, hovorí bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková. K túžbe pomáhať ju priviedla aj smrť desaťročného syna jej priateľov. Hoci nie je kardiologička, takmer tridsať rokov bola súčasťou nadácie, ktorá chráni srdcia tých najzraniteľnejších.
Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri špičkovom špecializovanom pracovisku – dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Bývalá dlhoročná riaditeľka nadácie Mária Kadlečíková hovorí o tom, aké je to bojovať o životy najmenších pacientov v momentoch, keď systém zlyháva a časť jeho ťarchy musia prevziať neziskové organizácie.
Za tri dekády sa stretla s veľkým ľudským utrpením, no bola aj pri zrode nespočetných úspechov. Tie však neboli výsledkom náhody, ale urputnej snahy ľudí, ktorí sa rozhodli meniť veci k lepšiemu.
Ako deti vnímajú, keď sa dozvedia, že majú choré srdce?
Sú deti, ktoré sa boja smrti. Tie najmenšie si to neuvedomujú a sú ako všetky iné zdravé deti, len sa nemôžu až tak prirodzene veku hýbať, hoci dnes sa pohybu týchto detí pripisuje dôležitý význam. Niektoré sú plné energie, ale ich pohyb usmerňujú lekári v zmysle konkrétnej diagnózy. Obavy detí, ktorým zistia chybu srdca až v neskoršom veku, sú väčšie, zmierujú sa s novou realitou. Veľa robí aj to, keď cítia strach rodičov.
Spomínali ste, že niektoré deti nedokážu prejaviť väčšie nadšenie či spontánne sa smiať. Ako sa menia deti pod vplyvom kardiologickej diagnózy?
Tak to bolo kedysi. Keď malo dieťa diagnózu spojenú so srdcom, žili v hyperprotektívnom prostredí zo strany medicíny aj rodičov. Dnešné výskumy hovoria, že tieto deti potrebujú žiť do čo najväčšej miery tak, ako ich zdraví rovesníci. Situácia sa preto zmenila a dnes aj deti s kardiologickými diagnózami môžu bez obáv svoje prežívanie naplno prejaviť.
Čo najviac potrebujú rodiny detí s chorým srdcom?
Záujem. Postupne sme preto začali pracovať so špeciálnymi pedagógmi, ktorí chodili priamo do rodín. Pracujú s deťmi špeciálnymi metódami, ktoré im pomáhajú v zlepšení psychomotorického vývoja, ktorý zaostal vplyvom zákrokov, liečby a dlhým pobytom v nemocnici. Rodinám to veľmi pomáha. Podľa mňa je to jedna z najúžasnejších vecí, pretože návrat do života, do škôlky či školy je potom podstatne jednoduchší.
Nehnevali ste sa niekedy na to, že sa o štandardné vybavenie nedokáže postarať štát?
Po toľkých rokoch by mal byť už štát v takej kondícii, aby pacienti dostávali všetko, čo si ich ochorenie vyžaduje. No situácia je iná… Štátu chýba empatia k chorým a k ich blízkym, ktorí sa o nich starajú. A to je základ. Ak niekto nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo.
Ako vnímate stav slovenského zdravotníctva?
Všetci to hovoria a ja, žiaľbohu, nemám iný názor: ide to dolu vodou. Vôbec nič sa nezmenilo. Tak, ako sme v minulosti suplovali zdravotníctvo my, neziskové organizácie, tak to robíme aj teraz. A nie je to iba môj názor. Dlhé roky komunikujem s inými nadáciami a neziskovkami. Nič sa nehýbe. Nič.
Čo vás osobne práca s ťažko chorými deťmi a ich rodinami naučila o živote a o ľuďoch?
Naučila ma vnímať pokoru úplne z iného uhla. Ukázala mi silu človeka a oddanosť tých, ktorí sú pri lôžkach chorých detí najpotrebnejší, a to sú lekári a sestry. Vžiť sa do role rodiča, ktorý sa bojí o život svojho dieťaťa, je asi to najťažšie, s čím som sa stretla. Ich sila, odvaha a viera sa stali aj mojou silou, odvahou, vierou a neskutočnou motiváciou.
